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Carta enviada ao STF que discute direito ao remédio que não é fornecido pelo SUS

22/05/2009

Em 1997, com a introdução de drogas modificadoras do curso da doença, a Secretaria Estadual da Saúde de S. Paulo e a Industria Farmacêutica nos procuraram para criar na Santa Casa de São Paulo o primeiro Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla no Brasil. (CATEM) . Entre os objetivos deste centro havia a intenção de criar protocolos e diretrizes para dispensação destes medicamentos. Reunidos com outros neurologistas de São Paulo, estabelecemos as normas baseados na experiência de centros europeus. Em 22.3.2001, a Secretaria de Assistência a Saúde, por meio de portaria numero 97, normatizou estas diretrizes para o Ministério da Saúde . Por entender que deveria haver a colaboração de neurologistas experientes no controle destas pelas varias Secretarias Estaduais de Saúde, a mesma Secretaria de Assistência a Saúde, em 10.4.2001, nomeou-nos como Coordenador de Grupo Técnico de Assessoramento em Esclerose Múltipla composto por mais quatro professores de neurologia no Brasil. Este grupo, entre outras funções , deveria coordenar a criação de outros Centros de Referencia no Brasil. Em 9.4.2003 a Sectretaria Estadual de Saúde de S. Paulo criou o Comitê de Especialistas no Estado, com as mesmas funções. A Academia Brasileira de Neurologia publicou nos Arquivos de Neuro-Psiquiatria, em 2005, volume 63 (3B) págs. 892-895, as Diretrizes para Tratamento de Esclerose Múltipla com as drogas imunomoduladoras que constam da lista de medicamentos de alto custo.

A esclerose múltipla,, como outras doenças imunomediadas , tem sua prevalência crescente e medicamentos biológicos, de alto custo, vem sendo incorporados no receituário médico, drogas de custo também elevado. Evidentemente os usuários do SUS deverão solicitar a inclusão dos mesmos da lista de medicamentos e, nós como professores universitários, afeitos a estas doenças , deveríamos ter participação no processo . Os centros de esclerose múltipla forma inicialmente criados também para estas discussões, porem gradativamente alijados do processo. A prescrição de imunomoduladores para a EM , bem como para outras moléstias de outras especialidades, na nossa opinião deveriam ser avaliadas por centros especializados antes da sua dispensacao, fato que não ocorre atualmente pelo menos em realação a esclerose múltipla. Observa-se claramente que em vários casos não há a indicação para seu uso porem , ínsito, não há controle nenhum . Nossa sugestão, já debatida em inúmeras reuniões, que Câmaras Setoriais ou Centros de Referencia sejam acreditados pelo Ministerio da Saúde para opinar nas demandas dos pacientes, previamente a eventual participacão do Poder Judiciario . Desejo enfatizar que nos EUA e na Europa tais centros tem esta prerrogativa , provendo informacoes técnicas atualizadas para futuras decisões judiciais . Não se trata pois de polemizar o acesso ou não a medicamentos, mas sim,na nossa opinião de regras mas claras no cenário atual.

Prof.Charles Peter Tilbe

Prof. Titular de Neurologia da Santa Casa de São Paulo

Coordenador do CATEM

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