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ARTIGO REVISAO -

15/05/2012
ARTIGO REVISAO - Assistencia ao paciente com esclerose multipla: Necessidades de saude identificadas e promocao de uma melhor qualidade de vida Assist patient with multiple sclerosis: Health needs identified and promoting a better quality of life Gleizilane de Paula Romao1, Selma Maues Rangel2, Ana Clara Rodrigues de Paiva3, Meire Chucre Tannure4 RESUMO Descrever necessidades de saude identificadas em pessoas acometidas por Esclerose Multipla, de acordo com a teoria das Necessidades Humanas Basicas de Wanda de Aguiar Horta; identificar fatores que possam melhorar a qualidade de vida desses pacientes e listar cuidados de enfermagem necessarios a essa populacao. Trata-se de uma revisao de literatura sistematica, realizada na biblioteca virtual de saude. Foram utilizados como limites para a busca: Trabalhos publicados no periodo de 2007 a 2011, na especie humana, na faixa etaria adulto jovem, nos idiomas portugues, ingles e espanhol. Foram realizadas 7 estrategias de busca. Foram identificadas 20 Necessidades Humanas Basicas desequilibradas em pessoas com Esclerose multipla, sendo 12 necessidades psicobiologicas e 8 psicossociais. As estrategias identificadas na literatura e os cuidados de enfermagem focados em melhorar a qualid ade de vida dos pacientes acometidos por essa doenca, devem ser direcionados a diminuicao do consumo de energia por parte dos pacientes, educacao em saude, medidas farmacologicas e de reabilitacao motora e cognitiva, avaliacao precisa e precoce das comorbidades, instituicao da musicoterapia, atencao as demandas apresentadas pelos cuidadores familiares, monitorizacao de sinais que possam indicar abuso, atencao quanto as necessidades de nutricao, eliminacao, oxigenacao, sexualidade, interacao social e auto estima. Foram identificadas necessidades biopsicossociais nos pacientes acometidos por Esclerose Multipla. Apesar de terem sido identificadas acoes e cuidados que favorecem a melhora da qualidade de vidas desses pacientes, ainda sao necessarios mais estudos centrados nesse tema, a fim de melhorar o atendimento prestado a essa populacao. Descritores:esclerose multipla, qualidade de vida, papel do profissional de enfermagem, autocuidado, atividades cotidianas. 72 ABSTRACT To describe health needs identified in people suffering from multiple sclerosis, according to the theory of basic human needs of Wanda de Aguiar Horta, to identify factors that can improve the quality of life of patients and lists nursing care needed by this population. This is a systematic literature review search was undertaken in the health virtual library. Were used as boundaries for the search: works published between 2007 to 2011 in the human species, ranging in age young adults, in portuguese, english and spanish. 7 were carried out search strategies. We identified 20 basic human needs imbalanced in people with multiple sclerosis, 12 psychobiological and 8 psychosocial needs. The strategies identified in the literature and nursing care focused on improving the quality of life of patients affected by this disease should be directed to the reduction of energy consumption by patients, health education, pharmac ological measures and cognitive and motor rehabilitation, accurate assessment early and comorbidities, institution of music therapy, attention to the demands made by family caregivers, monitoring for signs that may indicate abuse, extensive attention to the needs of nutrition, elimination, oxygenation, sexuality, social interaction and self-esteem. biopsychosocial needs were identified in patients affected by multiple sclerosis. Although actions have been identified that promote the care and improvement of quality of life of these patients still need more studies focusing on this issue in order to improve the care provided to this population. Key words:multiple sclerosis, quality of life, the role of professional nursing, self-care, daily activities. 1Discente do 4o periodo do curso de enfermagem da Pontificia Universidade Catolica de Minas GeraiscampusCoracao Eucaristico. E-mail: gleizilane@gmail.com 2Discente do 4o periodo do curso de enfermagem da Pontificia Universidade Catolica de Minas GeraiscampusCoracao Eucaristico. E-mail: smau2012@gmail.com 3Discente do 4o periodo do curso de enfermagem da Pontificia Universidade Catolica de Minas GeraiscampusCoracao Eucaristico. E-mail: anaclarapaiva@hotmail.com 4Enfermeira Intensivista. Mestre em enfermagem pela UFMG. Doutoranda em Enfermagem pela UFMG. Docente da PUC MinascampusCoracao Eucaristico. Gestora de contratos da Secretaria Munic ipal de Saude de Belo Horizonte. E-mail: meirechucre@yahoo.com.br Introducao A Esclerose Multipla (EM) e uma doenca inflamatoria auto-imune na qual ocorre a destruicao da mielina no Sistema Nervoso Central (SNC).1 A bainha de mielina e um envoltorio das fibras nervosas (axonios) que permite a transmissao rapida do potencial de acao. Estas fibras mielinicas sao denominadas substancia branca do SNC.2 Com a perda da mielina, a neurotransmissao fica prejudicada, impedindo a conducao dos impulsos nervosos.3 De causa ainda desconhecida, a EM foi descrita, inicialmente, em 1868, pelo neurologista frances Jean Martin Charcot, que a denominou "Esclerose em Placas", por te-la identificado em areas circunscritas endurecidas disseminadas pelo SNC, ao realizar a autopsia de pacientes.4 A EM ainda nao tem cura e afeta principalmente pessoas entre os 20 e 40 anos de idade, sendo a principal doenca neurologica incapacitante em individuos jovens,3 em sua fase mais produtiva, pois e o periodo em que a pessoa comeca a 73 desenvolver seus projetos de vida na area afetiva e profissional5. Cabe ressaltar que, essa doenca e mais prevalente em mulheres.1 Os sinais e sintomas mais comumente identificados em pessoas acometidas com EM sao: fadiga, fraqueza, dormencia, dificuldade na coordenacao, perda do equilibrio, disturbio visual (turvacao da visao, diplopia, cegueira em placa e cegueira total), espasticidade dos membros, perda dos reflexos abdominais, parestesias, dor, depressao, ataxia (coordenacao defeituosa dos movimentos), tremores, labilidade emocional, euforia, disturbios esfincterianos e sexuais6. Demencia, afasia, convulsoes, dor e disturbios extrapiramidais do movimento sao menos comuns na EM, pois ela nao ataca a substancia cinzenta do SNC.3 A doenca pode se apresentar nas formas de recidiva-remissao, progressiva primaria, progressiva secundaria e na forma benigna6. Inicialmente, muitos pacientes apresentam a forma de recidiva-remissao, na qual ocorrem exacerbacoes subitas de sintomas neurologicos, em um intervalo de tempo que varia de horas a dias,3 mas com recuperacao completa no periodo de remissao e sem progressao da doenca entre as recidivas.6 Mas, alguns pacientes podem apresentar o tipo de evolucao progressiva primaria desde o inicio da doenca, na qual ocorre um declinio progressivo do paciente. Quando se trata do tipo EM progressiva secundaria os pacientes geralmente iniciam a doenca com um padrao de recidiva-remissao, seguido pela progressao da doenca com recidivas agudas,6 porem, neste caso apesar da recuperacao das recidivas ser quase completa no inicio da doenca, a incapacidade neurologica aumenta gradualmente com a evolucao da mesma.1 Cabe ressaltar, que em alguns pacientes a doenca pode ocorrer de forma benigna, gerando sintomas mais brandos que nao afetam tanto a qualidade de vida.6 No entanto, e comum que os sinais e sintomas decorrentes da doenca causem repercussoes fisicas, emocionais e sociais que interferem na qualidade de vida deles e de seus familiares.7 Com relacao ao prognostico, apesar da EM nao ser uma doenca fatal, ela gera um pequeno encurtamento estatico da duracao da vida como consequencia de complicacoes secundarias que podem acometer pacientes com EM grave, como por exemplo, pneumonia por aspiracao, ulceras por pressao (UP), infeccoes do trato urinario e quedas.3 Ainda nao existe cura para a EM, e por isso o tratamento da doenca e paliativo. A Organizacao Mundial de Saude (OMS) define cuidados paliativos como assistencias promovidas objetivando a melhoria da qualidade de vida do paciente e de sua familia, diante de uma doenca que ameaca a vida. Alem disso, os autores complementam que este cuidado tem o objetivo de promover, tanto quanto possivel, o bem estar dos pacientes com o controle efetivo da dor e de outros sintomas, decorrentes da doenca, que V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 75 geram impactos nas dimensoes psicologicas, sociais e espirituais deles e de suas familias.8 Os cuidados paliativos podem se apresentar como um caminho para melhor assistir a pessoa em progresso para uma inevitavel morte, pois segundo essa proposta, o cuidar com dignidade, respeito e amor e sempre possivel ainda que a cura nao faca mais parte de seu horizonte de possibilidades.9 Eles tambem sao reconhecidos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos individuos e de sua familia na presenca de doencas terminais e se caracterizam por um conjunto de atos profissionais que tem como objetivo o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espirito e do social que afligem o homem na sua finitude.10 Uma das abordagens paliativas aos pacientes com EM, e a utilizacao de drogas para reduzir o numero de crises/recidivas da doenca e auxiliar no tratamento dos sintomas. Alem disso, para que haja o controle das manifestacoes desta patologia, e importante que sejam instituidas medidas praticas e simples, capazes de facilitar a realizacao de tarefas cotidianas por parte dos pacientes.3 E importante tambem, definir as necessidades de saude apresentadas por esse grupo de pessoas, promover a educacao em saude e oferecer suporte ao paciente e a sua familia. Necessidades sao desequilibrios homeodinamicos dos fenomenos vitais que o individuo, familia e comunidade apresentam e resultam em tensoes, conscientes ou inconscientes, que se manifestam com maior ou menor intensidade, dependendo do desequilibrio instalado. De acordo com a teorica, as necessidades sao classificadas em psicobiologicas, psicossociais e psicoespirituais.11 Os sintomas decorrentes da EM, limitam o autocuidado do paciente, fazendo com que haja demanda de assistencia de enfermagem. Os cuidados de enfermagem sao paliativos, mas essenciais para trazer melhoria na qualidade de vida e abreviacao do sofrimento causado pelos transtornos de adaptacao que sao impostos pela doenca. Diante do exposto, percebe-se que os pacientes acometidos pela EM, requerem atendimento individualizado e com foco na integralidade, visando o bem estar biopsicossocial e espiritual. Para tanto, torna- se importante compreender quais sao as necessidades apresentadas por essa populacao. Alem disso, algumas questoes sao levantadas: Sera que e possivel melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, mesmo diante da incapacidade neurologica desencadeada pela doenca? De que forma a enfermagem pode intervir? Sendo assim, os objetivos deste estudo sao: Descrever necessidades de saude identificadas em pessoas acometidas por Esclerose Multipla, de acordo com a teoria das Necessidades Humanas Basicas de Wanda de Aguiar Horta; identificar fatores que possam melhorar a qualidade de vida desses V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 76 pacientes e listar cuidados de enfermagem necessarios a essa populacao. Metodologia Trata-se de uma revisao de literatura sistematica realizada por discentes do 4o periodo do curso de Enfermagem da Pontificia Universidade Catolica de Minas Gerais,campusCoracao Eucaristico como trabalho interdisciplinar. Para efetuar a pesquisa, foi utilizada a Biblioteca Virtual em Saude (BVS), utilizando-se como descritores: esclerose multipla, atividades cotidianas, sofrimento fisico, sintomas, qualidade de vida, autocuidado, papel do profissional de enfermagem, necessidade. Em todas as buscas foram utilizados os limites/criterios de inclusao: trabalhos publicados no periodo de 2007 a 2011, na especie humana, na faixa etaria adulto jovem (20 a 40 anos), nos idiomas portugues, ingles e espanhol. Inicialmente foram utilizados os descritores esclerose multiplaandsofrimento fisico. A partir desta busca foram encontradas cinco referencias, todas disponiveis naIntegrated Building Environmental Communications System (IBECS).Os artigos tiveram seus titulos e resumos lidos. Desses, um se adequou aos objetivos do estudo. Na segunda busca foram usados os descritores esclerose multiplaand atividades cotidianas. Foram encontradas tres referencias naScientific Eletronic Librery Online(SCIELO). Os artigos tiveram seus titulos e resumos lidos. Desses, um foi selecionado. Na terceira busca utilizou-se os descritores esclerose multiplaandqualidade de vida. A partir desta busca foram encontradas trinta e uma referencias, estando nove disponiveis na LILACS e vinte e duas na IBECS. Desses, dois foram selecionados apos a leitura dos titulos e resumos. A quarta busca foi realizada com os descritores esclerose multiplaandauto cuidado. Foram encontradas duas referencias, na LILACS. Os artigos tiveram seus titulos e resumos lidos, sendo selecionado um para a leitura na integra. Na quinta busca foram utilizados os descritores esclerose multiplaandpapel do profissional de enfermagem. Foram encontradas 65 referencias na Literatura Internacional em Ciencias da Saude (MEDLINE). Os artigos tiveram seus titulos e resumos lidos. Desses, dois foram selecionados. Na sexta busca foram utilizados os descritores esclerose multiplaandsintomas. Foram encontrados duzentos e trinta e seis referencias, estando cento e quarenta e seis disponiveis na LILACS, trinta e sete na Adolescencia Latino Americana (ADOLEC) e cinquenta e tres na IBECS. V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 77 Desses, cinco foram selecionados apos a leitura dos titulos e resumos. Na setima busca foram utilizados os descritores esclerose multiplaandnecessidade. Foram encontradas seis referencias disponiveis na LILACS. Apos a leitura dos titulos e resumos, um artigo foi selecionado. Os treze artigos selecionados foram lidos na integra a fim de ordenar e sumarizar dados contidos nas fontes, buscando-se atender aos objetivos da pesquisa. A fim de correlacionar os problemas identificados nos pacientes portadores de EM com as Necessidades Humanas Basicas, foi utilizada a teoria de Wanda de Aguiar Horta (1979).11 Resultados e Discussao Apos a leitura dos textos foram elaboradas tres categorias de analise direcionadas a responder os objetivos do estudo. Necessidades de saude identificadas em pessoas acometidas pela esclerose multipla: A etiologia da EM ainda e desconhecida, mas tem sido consideradas hipoteses relacionadas com questoes imunologicas, geneticas e a influencia de fatores ambientais. Devido ao carater difuso da formacao das placas, a doenca tem apresentacoes clinicas variaveis no comprometimento motor, do esfincter, sensibilidade, coordenacao visual e sintomas cognitivos.12 Fatores fisicos, psicologicos e sociais causam prejuizos na qualidade de vida desses pacientes7. Entre os fatores fisicos estao, a incapacidade funcional (deficiencia sensorial ou motora), a fadiga, a dor e problemas urinarios e sexuais. A Relacao da Qualidade de Vida com a Saude (RQVS) na incapacidade funcional esta relacionada nao somente ao deficit, mas tambem ao grau de limitacao funcional. A marcha anormal e o deficit da funcao visual sao citados como fatores importantes que afetam o estado funcional desse grupo de pessoas, e a medida que a doenca avanca a RQVS dos pacientes com EM piora gradativamente.7 A dor, uma das principais queixas em pacientes com EM, tem sua fisiologia ainda desconhecida e nao existe tratamento especifico. Porem, tem sido sugerido que a resposta inflamatoria reativa a danos causados no SNC pode ser o principal fator para o seu desenvolvimento. Este sintoma afeta a qualidade de vida, por limitar as atividades diarias, as relacoes sociais, vitalidade, a saude geral, emocional e por interferir nas atividades laborais.13 Cabe ressaltar que a prevalencia da dor aumenta com a progressao da doenca. Estudos sugerem que a idade avancada, depressao, comprometimento cognitivo e o grau de deficiencia sao fatores que aumentam a prevalencia da dor nessa populacao.13 V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 78 A RQVS em pacientes com EM e a pior se comparada a outras doencas cronicas. Estudos demonstram que apos 10 anos do inicio da doenca, os pacientes costumam apresentar dificuldades para executar tarefas de casa e funcoes de trabalho; apos 15 anos, necessitavam de ajuda para caminhar; passados 25 anos do inicio da doenca necessitavam de cadeira de roda. Alem disso, e apontado que a deterioracao progressiva da RQVS, representa para alguns pacientes uma situacao pior que a propria morte.7 A EM avancada pode levar a pouca ou nenhuma mobilidade fisica, aumentando os riscos de prejuizo na integridade da pele, pneumonias, infeccoes do trato urinario (ITU), perda de densidade ossea e depressao.14 Uma das manifestacoes mais comuns que surgem na EM e a fadiga. Ela pode ser definida como uma dificuldade em manter a contracao muscular necessaria para o adequado movimento ventilatorio, resultando em uma queixa subjetiva de cansaco fisico e/ou mental, exaustao e perda de energia.15-16 A fadiga afeta o paciente tanto na vida social, quanto profissional por causar implicacoes fisicas e mentais.7 Cabe ainda relatar que mais da metade dos pacientes com EM, costumam apresentar disfuncao sexual. Os sintomas mais comuns sao disfuncao eretil e disturbios da ejaculacao em homens, alteracoes da sensibilidade na regiao genital e diminuicao da lubrificacao em mulheres, anorgasmia ou dificuldade em atingir o orgasmo e diminuicao da libido em ambos os sexos.15 Este problema nao e abordado espontaneamente pelo paciente e os especialistas nao falam sobre isso com a mesma frequencia com que abordam os sintomas classicos da doenca. Dentre os motivos pelos quais os pacientes nao falam sobre o assunto, estao o de nao saberem que a disfuncao pode estar relacionada a EM, vergonha, ou por considerarem nesse momento a disfuncao sexual menos importante que os outros sintomas relacionados a doenca.15 O comprometimento na funcao sexual tem sido atribuido a fatores organicos e psicologicos. Este problema tambem vem sendo associado com a disfuncao urinaria porque a bexiga e parte da area genital possuem inervacoes em comum. Desta forma, muitos pacientes com disturbios sexuais apresentam sintomas de disfuncao da bexiga15. A disfuncao sexual reduz a qualidade de vida porque esta associado a menor vitalidade.7 A EM tambem pode afetar o processo de degluticao devido a lesoes dos nervos cranianos envolvidos na mastigacao. Alem disso, pessoas com fadiga extrema podem achar o ato de mastigar e engolir extremamente cansativo.14 Alem das manifestacoes anteriormente descritas constata-se ainda disturbios do sono.15 Os pacientes tambem apresentam dificuldades de concentracao e memoria que acabam contribuindo para o aumento da V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 79 fadiga, pois demandam de mais esforco para reter informacoes.12 O deficit mais significativo da memoria costuma ser constatado nas formas progressiva primaria e Progressiva secundaria em comparacao com pacientes com a forma recidiva-remissao. Alem disso, percebe-se que a memoria piora ao longo do tempo. Porem, mesmo pacientes com a forma recidiva-remissao, apresentam comprometimento no trabalho, visual, memoria verbal e nao verbal, relacionado a uma reducao na capacidade de pensar, o que costuma gerar altos niveis de depressao.12,14 Alteracoes emocionais como, ansiedade, tristeza, depressao, labilidade emocional e euforia devem ser observadas nesses pacientes. Estas alteracoes prejudicam a qualidade de vida, dificultando a realizacao de atividades cotidianas. A forma como o paciente com EM lida emocionalmente com as mudancas provocadas pela doenca, tambem altera a maneira como o individuo se percebe, alterando a sua identidade pessoal e a forma como ele compreende e interage com o ambiente fisico e social.17 Sintomas psiquiatricos tambem sao comumente observados durante a evolucao da doenca, e sao secundarios as lesoes desmielinizantes no lobo temporal, regiao especialmente associada com alteracao psiquiatrica; mas ainda sem fisiopatologia totalmente conhecida; sendo a depressao o transtorno mais frequentemente observado. A depressao tambem esta associada a dificuldade de adesao ao tratamento e desenvolvimento de ideacao suicida.18 E importante enfatizar que quanto maior o tempo de depressao e a deficiencia fisica apresentada pelos pacientes menor serao o apoio social e a qualidade de vida dos mesmos.5 Relata-se que os disturbios psiquiatricos sao secundarios as lesoes desmielinizantes no lobo temporal, regiao especialmente associada com alteracao psiquiatrica; mas ainda sem fisiopatologia totalmente conhecida.18 Alem disso, em um estudo realizado com cinco pacientes com EM, foi observado, em relacao a evolucao dos sintomas clinicos, que tres apresentaram inicialmente acometimento motor, evoluindo posteriormente com transtornos psiquiatricos como mudanca no comportamento, psicose, delirios, depressao, insonia e agitacao psicomotora; um manifestou de inicio comprometimento motor e transtorno psiquiatrico simultaneamente e o quinto paciente comecou com apresentacao clinica de depressao, evoluindo com acometimento motor posteriormente.18 Constatou-se tambem, que os transtornos psiquiatricos que muitas vezes acompanham as manifestacoes clinicas dificultam o diagnostico da EM. No quinto caso relatado no estudo, a paciente foi inicialmente tratada apenas como doente psiquiatrica. Ao observar que nao havia melhora clinica, aprofundou-se a investigacao chegando ao diagnostico deEM.18 V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 80 Cabe ainda dizer, que a depressao contribui para o processamento mais lento das informacoes, por parte dos pacientes, por reduzir a perfusao cerebral, o que acaba por comprometer aspectos cognitivos, dentre eles a atencao, aprendizagem, habilidades visuoespaciais, memoria, velocidade de processamento e funcoes executivas, que podem ser importantes causas de incapacidade, gerando repercussoes sobre as condicoes emocionais, atividades sociais e de trabalho, na sexualidade e na rotina, o que, por sua vez, costuma ocasionar perda na qualidade de vida, mesmo quando a incapacidade fisica e minima.13 A deterioracao cognitiva afeta a velocidade de processamento de informacoes e a memoria, e consequentemente afeta as atividades de vida diaria, o autocuidado e reduz a participacao nas atividades sociais, aumentando o desemprego.7 O sentimento de raiva tambem e observado, e ela nao e somente associada a um fator emocional, mas tambem tem como etiologia o proprio processo patologico da desmielinizacao. A raiva muitas vezes pode acabar levando a uma alteracao na saude do paciente pelo fato dele nao aceitar realizar intervencoes terapeuticas.19 Nos que se refere aos fatores sociais, constata-se prejuizo no relacionamento familiar devido a conflitos com os cuidadores, pois com a progressao da doenca, o paciente necessitara de maior tempo de dedicacao por parte dos mesmos.7 Alem disso, por ser uma doenca imprevisivel, a EM tende a gerar um ambiente familiar estressante.14 Logo, o familiar cuidador podera sofrer uma sobrecarga que se manifestara em sentimentos oscilantes: depressao, raiva, culpa e apatia. A percepcao do cuidador com relacao a sobrecarga determina o impacto sobre sua vida e tambem esta relacionada com a reducao da qualidade de vida do mesmo.14 As tensoes e frustracoes em cuidar de um paciente com EM tambem pode levar a maus tratos, pois o cuidador tera que abrir mao de suas metas pessoais para cuidar de outra pessoa e o ressentimento podera se intensificar aumentando o risco de ocorrerem agressoes.14 Dificuldades financeiras tambem sao descritas na literatura, nao so devido aos custos da doenca em si, mas tambem por causa do desemprego e consequente perda da renda da pessoa afetada pela doenca.14 Diante do exposto, apos constatar manifestacoes decorrentes da doenca, foi possivel correlaciona-las com as NHB descritas na teoria de Wanda de Aguiar Horta (QUADRO 1). Nao foram apresentados nos estudos, manifestoes que permitissem a classificacao de sinais ou sintomas, nas necessidades psicoespirituais. Porem, acredita-se que diante dos comprometimentos vivenciados pelos pacientes e familiares essa necessidade deva estar comprometida. V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 81 NECESSIDADES PSICOBIOLOGICAS MANIFESTACOES Cuidado corporal Deficit no autocuidado Eliminacao Disfuncao urinaria, disfuncao esfincteriana. Integridade cutaneo-mucosa Risco de prejuizo na integridade da pele. Integridade fisica Perda de densidade ossea, infeccao do trato urinario, pneumonia. Mecanica corporal/motilidade Dificuldade em executar tarefas cotidianas, dificuldade para caminhar, necessidade de cadeira de roda, deficiencia motora, marcha anormal, pouca ou nenhuma mobilidade fisica. Regulacao Neurologica Agitacao psicomotora. Nutricao Dificuldade de degluticao Oxigenacao Fadiga, cansaco fisico, perda de energia. Percepcao dos orgaos dos sentidos Deficiencia sensorial, dor, deficit da funcao visual. Sexualidade Disfuncao eretil, disturbios da ejaculacao, alteracoes da sensibilidade na regiao genital, diminuicao da lubrificacao em mulheres, anorgasmia, dificuldade em atingir o orgasmo, diminuicao da libido, baixa vitalidade. Sono e repouso Disturbios do sono Terapeutica Obstaculos e deficiencia no transporte para o acesso as consultas; nao aceitacao em realizacao intervencoes terapeuticas. NECESSIDADES PSICOSSOCIAIS MANIFESTACOES Aceitacao Medo, raiva, sentimento de culpa, depressao. Amor Apatia do cuidador. Autorrealizacao Deficit na autorrealizacao secundario ao desemprego e dificuldade financeira Autoestima Baixa autoestima Autoimagem Perda da identidade pessoal Gregaria Falta de apoio social, menor participacao nas atividades sociais, prejuizo no relacionamento familiar, conflitos com o cuidador, ambiente familiar estressante, sobrecarga do cuidador. Orientacao no tempo e espaco Deficit da memoria, psicose, delirio, prejuizo na aprendizagem, prejuizo na habilidade visuoespacial, deficit na velocidade de processamento de informacoes, reducao da capacidade de pensar, cansaco mental. Seguranca Agressoes, ideacao suicida, labilidade emocional, transtorno de humor, tristeza. Quadro 1: Mapeamento entre as manifestoes decorrentes da Esclerose Multipla e as Necessidades Humanas Basicas da Teoria de Horta. Belo Horizonte, 2011. V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 81 Estrategias que podem ser utilizadas para melhorar a qualidade de vida e minimizar o sofrimento de pacientes com esclerose multipla A informacao, a orientacao e o apoio de uma equipe multidisciplinar atraves de medidas educacionais, de reabilitacao e farmacologica sao fundamentais para proporcionar qualidade de vida aos portadores de EM. Atraves desse apoio torna-se possivel, preparar pacientes e familiares para conviverem com as limitacoes desencadeadas pela doenca e para superar deficiencias cognitivas, emocionais e sociais.20 Alem disso, cabe ressaltar que tao importante como conhecer os sintomas clinicos da EM e tambem reconhecer os sintomas psiquiatricos associados a doenca para que seja iniciado o tratamento especifico precocemente.18 E relevante ressaltar a importancia da identificacao precoce da depressao para a realizacao de psicoterapia com medicacoes antidepressivas o mais rapido possivel para retardar as complicacoes da doenca.14 Para possibilitar a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com EM, tambem e importante realizar como rotina, uma avaliacao precisa das funcoes cognitivas e atividades de reabilitacao neuropsicologica como a realizacao de tarefas que exijem velocidade de memoria e processamento.12 A musicoterapia pode ajudar pacientes com EM a resgatar sua identidade. Nao ha melhora da doenca, mas a autobiografia musical pode ativar memorias afetivas, aumentar a percepcao do sentimento e sensacao corporal e ajudar o paciente a esclarecer as emocoes, a entender melhor o mundo em torno de si e com isso favorecer sua capacidade de compreender a si mesmo. Ela tambem aumenta a percepcao de uma continuidade da vida, ajuda o paciente a lembrar da importancia do relacionamento com os outros no decorrer de sua vida e favorece o desempenho comunicativo.17 Um dos principais sintomas da EM que afeta a qualidade de vida e a fadiga e a realizacao de um programa de conservacao de energia composto por orientacoes para a realizacao das atividades cotidianas como controlar o ritmo respiratorio; eliminar atividades desnecessarias; incluir periodos de repouso entre as atividades; apoiar os cotovelos para a realizacao de atividades como se barbear e escovar os dentes; evitar curvar-se e levantar objetos; utilizar calcadeiras para colocar os sapatos e tomar banho sentado, pode gerar melhora na frequencia cardiaca (o que sugere menor gasto de energia e consequentemente diminuicao da fadiga), diminuicao do tempo de realizacao das atividades cotidianas, facilitar a execucao de tarefas e aumentar a disposicao para a execucao de novas atividades.16 V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 82 Com relacao a dor, contata-se que o alivio pode ser promovido com o uso de agentes farmacologicos, mudanca de posicao, exercicios fisioterapicos, massagem, calor ou terapia fria. Terapias alternativas como hipnose, Y oga, meditacao e acupuntura tambem podem ajudar no seu alivio.14 Para pacientes que apresentam disturbios sexuais, deve haver um espaco para que os mesmos falem sobre o problema, independentemente do sexo, de modo a tentar aliviar o sofrimento e auxiliar a busca por alternativas que favorecam a obtencao de prazer sexual.15 Foi observado tambem que pacientes com maior adesao ao tratamento e realizacao de secoes de reabilitacao fisica demonstraram uma melhora na RQVS.7 Cuidados de enfermagem necessarios a pacientes acometidos por esclerose multipla Os cuidados de enfermagem devem ser direcionados a integralidade dos pacientes, considerando os aspectos fisicos, sociais e psicologicos.18 O principal alvo terapeutico com pessoas acometidas por essa doenca, devera ser a otimizacao da qualidade de vida e nao apenas tentar minimizar a deficiencia causada pela doenca. E necessario realizar intervencoes o mais precocemente possivel para reduzir a depressao e incentivar o apoio social.5 A sobrecarga do cuidador tambem deve ser identificada precocemente, para que intervencoes adequadas possam ser iniciadas. A enfermagem deve ajudar a equilibrar os esforcos e as necessidades do cuidador e do paciente, orientando os familiares a separarem um tempo para cuidarem deles proprios para melhor lidar melhor do outro.14 E preciso ainda, ficar atento a sinais e sintomas de abusos como lesoes inexplicaveis, queimaduras ou contusoes, passividade ou retraimento por parte do paciente.14 Os profissionais de enfermagem precisam estar atentos as mudancas no humor dos pacientes por haver uma relacao entre esse quadro e a maior taxa de suicidio. Devem ser observados sinais como abuso de alcool, isolamento social e depressao.18 Alem disso, irritabilidade, desanimo, sentimento de frustracao, insonia, falta de apetite, memoria e concentracao, sentimento de culpa e baixa auto estima devem ser monitorados, por tambem serem descritos como fatores de risco para o suicidio.12 Cabe ressaltar que o modo como os profissionais de saude prestam informacoes sobre a doenca podera acarretar em dificuldades associadas a forma como os pacientes e familiares lidam com o diagnostico. Sendo assim, a enfermagem deve oferecer apoio emocional e esclarecer duvidas, a fim de diminuir o medo e promover uma maior conscientizacao sobre a EM.21 Alem disso, a raiva deve ser compreendida, pela equipe de enfermagem V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 83 levando-se em conta que esta e uma reacao que pode estar ocasionada a desmielinizacao desencadeada pela doenca.19 Sendo assim, a presenca e apoio constante deve ser foco do cuidado de enfermagem, que deve considerar as repercussoes sociais e psiquicas da doenca como um desafio para o desenvolvimento de novas habilidades necessarias durante o relacionamento enfermeiro-paciente. Para os pacientes que apresentam deficits cognitivos, estrategias para reduzir as barreiras cognitivas devem ser utilizados, como por exemplo: o uso de listas e lembretes, assistentes digitais e gestao do tempo com a ajuda de um terapeuta ocupacional14. Alem disso, a enfermagem devera criar meios estrategicos que proporcionem a manutencao ou retardamento da perda da identidade pessoal e estimular o paciente a manter um relacionamento social. Uma estrategia eficaz e a utilizacao da musica como forma do paciente se expressar e se identificar como ser biopsicossocial e nao como um doente cronico que nao deve mais viver.17 A enfermagem tem um papel muito importante ao orientar do cuidado domiciliar dessa populacao, devendo atuar de forma a adaptar o ambiente as condicoes impostas pela doenca, ajudar os pacientes e familiares a se adaptarem e realizar tecnica como a administracao de medicamentos e outras terapias/procedimentos.21 E necessario tambem que a enfermagem atue executando exercicios focados da reabilitacao motora e descompressao de areas de proeminencias osseas, prevenindo atrofias, lesoes e consequentemente favorecendo a manutencao da vida social.14 A enfermagem devera tambem ficar atenta a falta de apetite, a ingestao reduzida de alimentos, tosse, engasgo, ou regurgitacao, pois sao evidencias que podem estar associadas a dificuldade de deglutir. Neste caso, poderao ser necessarias modificacoes dieteticas, alteracoes posturais durante as refeicoes e encaminhamento para uma avaliacao fonoaudiologa que podera orientar realizacao de exercicios para melhorar a degluticao. Cabe ressaltar que a sondagem enterica sera indicada dependendo do comprometimento apresentado pelo paciente.14 A enfermagem precisa tambem atentar para os sintomas de infeccao do trato urinario, aconselhar o paciente a utilizar roupas faceis de retirar no caso de incontinencia urinaria, observar frequencia das eliminacoes intestinais, realizar a sondagem vesical de alivio (quando indicado) e orientar o paciente quanto ao auto cateterismo.14 Em pacientes impossibilitados de falar, deve-se observar inquietacao, expressoes faciais, incontinencia urinaria e irritabilidade, pois estes sinais podem indicar ITU ou outras infeccoes.14 Os problemas sexuais tambem devem ser pesquisados e a equipe de enfermagem V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 84 precisa fazer os encaminhamentos necessarios a equipe medica. Alem disso, para minimizar a fadiga e melhorar a qualidade de vida, o paciente com EM devera ser orientado a realizar as atividades cotidianas com conservacao de energia.16 Em casos mais graves, de comprometimento respiratorio, podera ser administrado oxigenio suplementar.14 Consideracoes finais Durante o desenvolvimento deste estudo foi possivel descrever necessidades biopsicossociais identificadas em pacientes acometidos pela EM, que interferem na qualidade de vida dos mesmos e de suas familias. Relacionando estas necessidades com a teoria das NHB de Wanda de Aguiar Horta, foi possivel listar um total de 20 NHB comprometidas, com um predominio maior das necessidades psicobiologicas (12) em relacao as psicossociais (8). Nao foi identificado nos trabalhos pesquisados, manifestacoes apresentadas por esses pacientes, que pudessem ser relacionadas com as necessidades psicoespirituais. Porem, acredita-se que diante dos comprometimentos vivenciados pelos pacientes e familiares essa necessidade deva estar comprometida, e sendo assim, sugere-se a realizacao de estudos focados nessa esfera cuidativa. As estrategias identificadas na literatura, para melhorar a qualidade de vida dos pacientes acometidos pela EM sao atividades focadas na diminuicao do consumo de energia por parte dos pacientes, educacao para a saude, medidas farmacologicas e de reabilitacao motora e cognitiva, avaliacao precisa e precoce das comorbidades e a instituicao da musicoterapia. Os cuidados de enfermagem descritos se relacionam com uma abordagem integral do paciente, atencao as demandas apresentadas pelos cuidadores familiares, monitorizacao de sinais que possam indicar abuso, realizacao de atividade focadas na mobilizacao fisica e treinamento da memoria, atencao quanto as necessidades de nutricao, eliminacao, oxigenacao, sexualidade, interacao social, auto estima e orientacao para a saude. Apesar de terem sido identificadas acoes e cuidados que favorecem a melhora da qualidade de vida desses pacientes, ainda sao necessarios mais estudos centrados nesse tema, a fim de melhorar o atendimento prestado a essa populacao. Referencias 1. Miller JR. Esclerose Multipla. In: Merritt HH, Rowland LP . Merritt tratado de neurologia. 10a ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002. Cap. 133, p. 670-87. 2. Dangelo JG, Fattini CA. Sistema Nervoso. In: Dangelo JG, Fattini CA. Anatomia humana: sistemica e segmentar. 3a ed. Sao Paulo: Atheneu; 2007. Cap. 5, p. 55-108. V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 85 Rolak LA. Doencas Desmielinizantes. In: Rolak LA. Segredos em neurologia: Respostas necessarias ao dia-a-dia: em rounds, na clinica, em exames orais e escritos. 2a Ed. Porto Alegre: Artmed; 2001. Cap. 13, p.236-43. Associacao Brasileira de Esclerose Multipla. Esclerose multipla. Disponivel em: . Acesso em: 23 setembro 2011. Fabregas L, Planes M, Gras ME, ramio- torrenta L. 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E-mail: meirechucre@yahoo.com.br Recebido: 15 de fevereiro de 2012 Aprovado: 28 de fevereiro de 2012 V. 15. N01 . Jan/Abr. 2012 Rev. Enfermagem Revista 87 FONTE: http://periodicos.pucminas.br/index.php/enfermagemrevista/article/view/3274/3654

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