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AGEM – um porto seguro em divulgação e suporte aos portadores de EM

16/07/2009
Por Lourdes Nassif A AGEM – Associação Goiana de Esclerose Múltipla, existe há 10 anos e tem, como principal missão, a tarefa de divulgar e esclarecer públicos diferenciados sobre a esclerose múltipla. Tarefa árdua, mas feita com competência pela Associação, que tem Eduarda Assis de Albuquerque Arantes no comando. A Associação, diga-se de passagem, tem alguns trabalhos de conscientização que muito carregam de pioneirismo: campanhas feitas dentro de Shoppings foram iniciadas por este grupo combativo, que levam também médicos às comunidades, para explicar a doença, seus caminhos e os tratamentos possíveis. Para o trabalho de conscientizar e alertar, a Agem distribui, anualmente, 150 mil folhetos. E é muito pouco. Em parceria com as universidades da região, 7 no total, a Associação leva material sobre a enfermidade com todas as terapias disponíveis. Cada terapia é descrita e devidamente explicada, após passar pelo crivo do médico da entidade. “É função da Associação o de levar o conhecimento àqueles que, no futuro, assumirão seu papel na saúde”, enfatiza Eduarda Arantes. Esse mesmo material, bem como as camisetas da AGEM, é enviado para todas as associações do país, como suporte extra em trabalhos de esclarecimento e conscientização. Esta rede informal de informações torna-se, como diz Eduarda Arantes, a Rede de Portadores, pois são eles que trabalham na educação da população. “Nenhuma medicação se perde no Brasil”, declara a engenheira Eduarda. E isso é um ponto que as associações têm em comum: a rede é nacional e os medicamentos são preciosos, e o medicamento que um paciente deixou de tomar, com prazo válido, pode e deve ser encaminhado a outro paciente que tem a mesma droga em sua prescrição. “É um trabalho importante pois, em caso de falta de determinado medicamento em uma região, outros podem ajudar”, diz Eduarda, “e a continuidade no tratamento é muito importante, não se deve interromper”, completa. Mas Eduarda Arantes têm outras lutas em andamento. Futuramente ela quer um hospital ou clínica que se torne referência no tratamento da esclerose múltipla. A engenheira correu o Brasil inteiro pesquisando edificações que possam se adequar tanto aos pacientes quanto aos tratamentos que serão dispensados. A previsão é de que até 2010 o centro de referência estará concluído. Outro projeto da Associação, levado adiante por Eduarda Arantes, é a criação de 6 microempresas onde, através da prestação de serviços ou produção em pequena escala, possam manter a Associação, deixando aos poucos de depender de doações. O projeto prevê para 2012 essas ações. A AGEM, além de atender aos portadores de EM, também contribuem com outras associações, repassando fraldas por exemplo, ou mesmo outras doações recebidas. O importante, segundo Eduarda, é esta rede informal, onde uns apóiam os outros, e todos brigam por saúde e assistência médica. A sede da AGEM de Goiânia, fica na Academia de sua presidente, que disponibiliza aos portadores mais necessitados, alguns exames aplicados ali. A importância do Educador Físico é muito grande no tratamento de EM. “É preciso quebrar tabus”, vaticina Eduarda, “e o nosso próximo Congresso é justamente sobre isso, sobre novos tratamentos e abordagens terapêuticas”. O Congresso, aliás, acontece dias 20, 21 e 22 de agosto próximo, e Educadores Físicos e Fisioterapeutas serão muito abordados como profissionais de apoio ao tratamento. Outro ponto levantado por Eduarda Arantes tem relação à família do portador de EM. Para ela, a família é o problema maior, pois “se ela aceita a realidade, o portador também aceita; caso contrário, o portador não vai aceitar nunca!”. Como suporte neste trabalho, todas as sextas-feiras, na Central de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa, a associação se faz presente, conversando com os cuidadores e pacientes sobre medicamentos e tratamentos. Além disso, é ali que o portador tem as primeiras orientações a respeito de seus direitos e os suportes com que poderá contar. Além do Congresso, a Associação promove a Meia Maratona, que tem se mostrado uma forma excelente de divulgação e conscientização da Esclerose Múltipla.

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