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APEMBS na luta pela conscientização da EM

30/11/2009

APEMBS na luta pela conscientização da EM

Por Lourdes Nassif  - CATEM

Há seis anos no cenário da esclerose múltipla na Baixada Santista a APEMBS – Associação de Portadores de Esclerose Múltipla da Baixada Santista -, luta para levar a informação a portadores e médicos. Maria Patrícia Vasques está na presidência da associação desde a sua fundação e foi reeleita no último dia 11 de novembro, “é difícil o pessoal assumir a presidência” , diz ela.

A associação mantém reuniões mensais com cerca de 30 portadores. Nessas reuniões são feitas palestras com profissionais da área, a cada mês uma especialidade, seja neurologista, enfermeira, psicólogo, ou mesmo um representante de laboratório para orientações sobre a medicação, sempre com o intuito de levar informações aos portadores, facilitando seu convívio com a doença.

Sem sede própria, a associação reúne-se atualmente no Sindicato dos Petroleiros. Essas reuniões eram feitas no Sindicato dos Metalúrgicos, mas por questões de acessibilidade foram transferidas, o que melhorou muito para portadores. Mas ainda não é o ideal.

Patrícia, farmacêutica por formação, preside uma associação que atende as 9 cidades na Baixada. Ela aponta uma discrepância muito grande entre os casos relatados em Santos e os das outras cidades de seu setor. Para ela isso demonstra falta de informação de médicos, o que prejudica em muito o tratamento do portador. Quanto antes o diagnóstico maiores as chances do portador para uma vida normal.

Para enfrentar este problema a ABEMPS trabalha duro para conseguir patrocínio e contratar um médico que possa fazer divulgação, levar informações sobre a doença para os médicos e enfermeiros das 9 cidades da Baixada. Um serviço deste tipo custa caro e a associação conta com pouco suporte por enquanto.

“Hoje em dia as faculdades passam mais sobre a doença”, diz Patrícia, “mas os médicos mais antigos não receberam essas informações”, completa. Daí a importância de um programa deste tipo, para que os médicos com mais tempo de formados possam ter acesso a informações relevantes sobre a EM. “Não é o caso do médico cuidar, mas de fazer o diagnóstico o quanto antes e encaminhar para tratamento, mesmo que seja em Santos”, pontua a presidente da APEMBS.

Para o próximo ano Patrícia Vasques batalha por reuniões semanais, para que o atendimento a portadores possa ser mais intenso. Como experiência própria ela cita o fato de ter se aposentado precocemente por conta da EM, “isso dá depressão nos pacientes, o psicológico fica complicado”, diz ela. Reuniões semanais podem ajudar muito nos primeiros momentos após o diagnóstico, quando o paciente entra no primeiro estágio de rebeldia e negação. “Quanto antes ele aceitar e assumir seu tratamento, melhor para ele”, completa.

Patrícia, que não tem seqüelas da doença, reforça a importância de trabalhos de associações para dar suporte ao portador. O grande problema enfrentado pela APEMBS está relacionado ao serviço prestado pela Secretaria de Saúde, que precisa comprar os medicamentos e distribuir. “A Secretaria não compra medicamento da forma certa, na quantidade certa, às vezes acontece de comprarem e demorar três dias para entregar aos pacientes”, diz Patrícia, que já tentou conversar também com a Secretaria em São Paulo, que ainda não interferiu para resolver a situação.

Entre batalhas com a Secretaria de Saúde para distribuição regular de medicação e o de conscientização e divulgação da EM, a associação se alia ao trabalho de Wilson Gomiero para a construção de um Banco de Dados nacional, que possa dar, em números, a realidade da esclerose múltipla no país. Nos dias 13, 14 e 15 de novembro último Patrícia representou a APEMBS em reunião que juntou cerca de 14 associações para viabilização desta rede de informações nacional.

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