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ACAEM

19/01/2010

Quinze anos na luta pela informação ao portador

 Lourdes Nassif

 Margareth Custódio é a alma do ACAEM – Associação Catarinense de Apoio aos portadores de Esclerose Múltipla. Aliás, é corpo e alma da associação. Já em seus quase 15 anos de trabalho, a associação foi montada por ela com a ajuda do médico responsável por seu diagnóstico e tratamento, o neurologista de Blumenau Dr. Valter Roque Teixeira. Ao começar a tomar Interferon, uma medicação extremamente cara, Margareth raciocinou na direção certa: “com uma associação os portadores de EM teriam mais força para conseguir medicação do governo”.

 Do dito ao feito! O ACAEM existe no papel e na vontade. Sua sede, em Itajaí, é na casa que pertenceu ao pai de Margareth e o apoio que recebe vem da família e amigos mais chegados. Um passo de cada vez e cada um deles muito difícil. A associação não recebe ajuda do governo ou mesmo do município e suas ações, acabam centradas nas informações por e-mails, sedex e encontros esporádicos, quando Margareth consegue algum suporte para a reunião dos portadores.

 A cada dois anos a associação consegue verba de laboratórios para fazer uma reunião com os portadores de todo o estado. A última, em 2008, que reuniria 120 portadores, foi prejudicada pelas enchentes ocorridas na região. A reunião aconteceu, mas com apenas 30 portadores. Para este ano, Margareth pretende um grande acontecimento, já que a associação completa 15 anos de vida. Ela quer reunir todos os portadores da região para uma reunião muito produtiva, com informações, orientações, dicas e, é claro, sensibilizar os participantes para a necessidade de um trabalho mais cooperativo na associação.

 As reuniões, em Itajaí, são difíceis. Vários bairros compõem o município e muitos dos portadores são cadeirantes. Margareth visita os que precisam mais e, por telefone, tenta marcar a presença da associação na vida dos portadores da região. Uma dificuldade ao trabalho fica por conta da desconfiança das pessoas, que não entendem a dificuldade de um trabalho deste tipo e, a não ser que precisem muito, não conseguem perceber a importância da união de todos os portadores em torno de melhorias na saúde, para atendimento de suas necessidades, bem como da aquisição de medicamentos pelas secretarias de saúde.

 Um passo importante e recente foi a montagem de um site da organização, o www.acaem.org.br. Através dele fica mais fácil para os portadores de EM da região conseguirem informações sobre tratamentos, remédios ou mesmo como forma de aglutinar reforços ao trabalho realizado por Margareth. Através dele, a associação pode passar informações sobre procedimento correto para conseguir a medicação, sobre sintomas para a busca de neurologista ou mesmo troca de informações para uma vida normal ao portador.

 O site ajudou ainda no contato com o restante do Brasil e agilizou a participação do ACAEM na Federação Brasileira, organizada por Wilson Gomiero, do GATEM. Margareth é a segunda-secretária da Federação e participou da reunião realizada em novembro de 2009 que definiu a necessidade de um mapeamento de associações e um cadastro nacional. Trabalho que vai ajudar no levantamento de portadores, suas regiões e em que situação se encontram.

 

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