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Sem remédio para a esclerosemúltipla

28/04/2010

A saúde dos portadores de esclerose múltipla do Distrito Federal corre risco. O medo de ter agravados ossintomas da doença circunda os pensamentos desses pacientes. Desde o mêspassado, eles não conseguem retirar o medicamento Interferon beta 1b (nomecientífico) na Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Saúde, responsável porfornecer medicamentos de preço elevado à população do DF.

O remédio que está em falta deve ser tomado em dias alternados e evita que o portador da doença tenhasurtos (veja para saber mais) e perca algumas funções essenciais, como a visão ouo equilíbrio para andar.

A esclerose múltipla é uma doença incurável e os medicamentos apenas amenizam a ocorrência dos sintomas e a progressão da incapacidade dos pacientes. É por isso que o uso da medicação não pode ser interrompido. O remédio pode custar até R$ 6 mil e não é vendido em farmácias comuns, sendo a comercialização restrita a pessoas jurídicas. A presidente da Sociedade de Esclerose Múltiplade Brasília (Sembra)(1), Elizabeth Tozetti Fernandes, garante que amaioria dos pacientes não pode arcar com a compra do medicamento. “Muitosnão têm sequer condições de pagar uma passagem de ônibus para buscar o remédio.E o governo parece não se preocupar com isso”, revela. O aposentado Sergio Mario Gonçalves, 69 anos, tem uma filha que sofre com adoença. Morador do Lago Sul, ele luta há 12 anos a fim de garantir omedicamento para tratá-la, mas confirma que o quadro se agravou nos últimosdois meses. “Soube que o processo da compra do remédio parou na Procuradoria-Geraldo DF. Ele não estão atender os pacientes, ficam discutindo burocracia. Hánegligência em todos os aspectos”, preocupa-se. Sergio acredita que afalta do remédio não resulta da ausência de recursos. “No ano passado,conseguimos uma liminar para garantir a entrega do remédio.

Mas eles,Secretaria de Saúde, não respeitam nem a decisão judicial”, revolta-se. Por ser presidente da Sembra, Elizabeth recebe todos os dias várias ligações depessoas à procura da medicação. “Fico angustiada e sofro junto todoseles. A esclerose múltipla é uma doença silenciosa, chega sem bater naporta”, explica, alertando sobre a importância do uso contínuo doInterferon beta 1b. Ela cobra da Secretaria de Saúde uma medida emergencialpara garantir o tratamento a quem precisa. “O doente não pode esperar.Queremos que a compra do remédio seja feita de imediato”, exige. A analista de sistema Victória Dall’Antonia, 50 anos, moradora doSudoeste, foi diagnosticada como portadora de esclerose múltipla há 14 anos e,desde 2008, faz uso do Interferon beta 1b. Assim como outros pacientes, lutatodos os meses para conseguir o remédio na Farmácia de Alto Custo. “Osremédios são extremamente caros e a lei brasileira já reconhece a esclerosecomo uma doença grave e de responsabilidade do Estado”, diz. Para ela, afalta do remédio é um desrespeito às leis, às liminares e à vida. Interrupção De acordo com o neurologista especializado na doença Eber Castro Corrêa, oportador da doença tem condições de levar uma vida normal, mas não pode deixarde tomar a medicação que evita os surtos. “Quanto menos acontecerem,menos incapacitada a pessoa fica”, diz. O médico explica também que, aotomar o Interferon beta 1b, o paciente tem efeitos colaterais parecidos com osda gripe, mas o uso contínuo ameniza e até anula esses efeitos. Correâ, queintegra a Academia Brasileira de Neurologia, também não proíbe a prática deexercícios físicos, desde que feitos com moderação. O especialista alerta sobre dificuldade que os próprios médicos enfrentam paradiagnosticar a esclerose. “Se a pessoa chega ao consultório com umatontura, por exemplo, pode ser uma labirintite e poucos imaginarão que é umprimeiro sinal da doença”, diz.

Existem quatro formas de esclerosemúltipla: surto-remissão, quando os sintomas desaparecem depois da crise;secundariamente progressiva, no caso de os sintomas não sumirem por inteiro;primariamente progressiva, o sintoma não desaparece e se torna cada vez maisgrave e a surto-progressiva, que ocorre quando há uma pequena recuperação apósa crise. O subsecretário de Atenção à Saúde, José Carlos Quinaglia, reconhece que oportador de esclerose múltipla não pode ficar sem o Interferon beta 1b. Elecredita a falta do remédio à não realização do procedimento de tomada de preço.“O pregão venceu no ano passado e uma falha de gestão impediu arealização de outro”, diz. Quinaglia completa: “Encaminhamos umdocumento à Procuradoria e alertamos sobre o risco dos pacientes ficarem sem amedicação. Com essa declaração, o órgão autorizou a compra emergencial”,diz. Segundo Quinaglia, a próxima compra abastecerá os estoques por seis meses.O subsecretrário garantiu que o medicamento estaria disponível aos pacientes naúltima segunda-feira, 19, o que não aconteceu.

1 - Troca de experiências A Sociedade de Esclerose Múltipla de Brasília foi criada em abril de 1999, como objetivo de aproximar os portadores da doença dos profissionais dispostos aoferecer melhores condições de tratamento. A entidade, sem fins lucrativos,busca promover a troca de experiências entre os membros e o encorajamento dospacientes para lutarem contra a esclerose múltipla.

Fonte: SEMBRA DF

Mais informações:sembradf@yahoo.com.br.

Sintomas - Formigamento ou dormência em braços e pernas - Desequilíbrio e fadiga - Movimentos descoordenados - Perda súbita da visão ou visão dupla - Incontinência urinária Fonte: Sembra Para saber mais Vítimas jovens A esclerose múltipla ataca o sistema nervoso central, uma vez que o sistemaimunológico do portador da doença não reconhece a mielina — uma espéciede capa protetora dos nervos — como parte do organismo. Quando a mielinaé atacada, o nervo que estava sendo coberto perde a função. O paciente deesclerose múltipla pode sofrer com a perda da visão, de equilíbrio e daagilidade na locomoção, por exemplo. A doença se manifesta por meio de surtos— se atingido o nervo óptico, por exemplo, o portador perdetemporariamente a visão de um dos olhos —, dos quais as pessoas podem serecuperar total ou parcialmente (o que é mais comum). Os indivíduos acometidospela esclerose são, na maioria, os jovens. Os portadores já nascemgeneticamente pré-dispostos a desenvolver a doença, que não tem cura. Caso façao acompanhamento médico e o uso correto da medicação, o paciente pode levar umavida normal.

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