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A Esclerose Múltipla

Charles Peter Tilbery

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica, de caráter desmielinizante, que acomete o Sistema Nervoso Central (SNC). Ela acomete adultos jovens, entre os 20 e 50 anos, embora possa ocorrer em crianças e em indivíduos com faixa etária maiores, sendo mais freqüente em mulheres.Não é uma doença fatal e um grande numero de pacientes leva uma vida normal, porém seu caráter imprevisível e algumas vezes incapacitante interfere em diversos aspectos da vida do paciente. A EM tem características muito peculiares, que a diferencia das demais doenças neurológicas, como a disseminação no tempo e no espaço, isto é, diferentes sintomas podem aparecer simultaneamente em diferentes áreas do SNC e ocorrem diversas vezes ao longo do tempo. Os períodos onde há o aparecimento de novos sintomas ou piora já existente, chamamos de surtos, exacerbações ou ataques. Aqueles de estabilidade da doença, com sintomas residuais ou sem nenhuma manifestação neurológica são chamados de períodos de remissão ou estabilidade. Não é raro que as primeiras manifestações da doença não sejam reconhecidas. Isto ocorre, porque os sintomas que iniciam o quadro são muito variáveis e a forma de apresentação da doença não é constante, como será discutido mais adiante.Os fatores desencadeantes, como estresse emocional ou físico, processos infecciosos, perdas afetivas ou financeiras que muitas vezes antecedem os primeiros sintomas são freqüentemente confundidos com manifestações psíquicas, gerando confusão e dificuldades no diagnóstico. A incerteza frente ao diagnóstico é um fator que gera estresse, dúvidas e ansiedade, já que o intervalo médio entre aparecimento dos primeiros sintomas e sinais e o diagnóstico da doença é de aproximadamente quatro anos. Após o diagnóstico, o paciente se depara com a imprevisibilidade, que é uma das piores características da doença. Os períodos de piora dos sintomas e a evolução incerta, em associação às flutuações constantes, interferem de forma decisiva na vida destes pacientes.

E afinal, o que é Esclerose Múltipla?

O SNC consiste do cérebro, medula espinhal e nervos cranianos, como por exemplo, os nervos ópticos. Uma substância gordurosa e de aparência esbranquiçada chamada mielina, forma uma bainha que envolve e protege as fibras nervosas do SNC, tornando possível a rápida condução dos impulsos nervosos. Qualquer dano ou destruição a esta bainha interfere na transmissão do impulso nervoso, impedindo que as mensagens sejam enviadas da forma adequada. Devido ao aspecto da bainha de mielina, a EM é identificada como uma doença que acomete principalmente a substância branca.

Na EM a mielina é afetada em múltiplas regiões do SNC, ocorrendo inicialmente um processo inflamatório, que atrapalha a transmissão do impulso nervoso, causando os sintomas experimentados pelos portadores de EM. Estes sintomas podem desaparecer quando a inflamação é resolvida ou a bainha de mielina poderá ser afetada de forma definitiva, levando ao acumulo de um tecido cictricial enrijecido (esclerose). Estas regiões destruídas são chamadas de placas ou lesões, o que dá origem ao nome da doença – Esclerose Múltipla ou Esclerose em placas. Embora muitas destas lesões não causem sintomas visíveis, outras produzem os diversos sintomas observados na doença, interferindo nas funções ou sensações controladas na área especifica do SNC. Além disso, a interrupção dos estímulos nervosos podem interferir ou interromper a comunicação entre as diferentes partes do SNC, o que contribui para o aparecimento dos sintomas.

O que causa a Esclerose Múltipla?

A causa exata da EM é desconhecida, porém acredita-se que o dano à mielina seja resultante de uma resposta anormal do sistema imunológico do individuo, sendo considerada uma doença auto-imune. Em situação normal, o sistema imunológico é o responsável pela defesa do nosso corpo contra vírus, bactérias ou outras substâncias agressoras externas. Na EM o sistema imunológico não reconhece a mielina como sendo parte do corpo do individuo, e a ataca como se ela fosse um agente agressor. Embora os mecanismos imunológicos envolvidos no processo que leva a inflamação e eventualmente lesão da bainha de mielina sejam conhecidos, o que leva o sistema imunológico a ter este comportamento ainda é objeto de estudos. Aparentemente existem diversos fatores envolvidos no aparecimento da EM, como os fatores genéticos e ambientais, porém, as respostas não são definitivas.

É bem conhecida a interferência dos fatores genéticos para o aparecimento da EM, conforme demonstrado em inúmeros estudos. A composição étnica da população também é importante, sendo mais freqüente em indivíduos com ascendentes europeus, embora possa ocorrer em negros e asiáticos. Em outras etnias, como por exemplo, nos esquimós e índios maoris, a doença parece ser inexistente. Embora os estudos indiquem haver uma maior susceptibilidade individual, podemos afirmar que a EM não é transmitida dos pais para os filhos. Desta forma, pais com EM podem ter seus filhos normalmente. As mulheres devem sempre planejar a gravidez, sob orientação médica adequar os medicamentos que faz uso para este período da vida. Os aspectos genéticos da EM serão discutidos com maior detalhes em outro capítulo.

Dentre os fatores ambientais, além da distribuição geográfica – maior incidência nos paises do hemisfério norte – a exposição a vários agentes, sejam eles agentes infecciosos não específicos, alimentação, estresse físico ou psíquico, entre outros, também estão envolvidos no aparecimento da doença. Em alguns momentos e por motivos desconhecidos, a EM ocorre com mais freqüência em uma determinada região. Este fato ajuda os pesquisadores a compreenderem melhor a causa da EM, porém, até o momento, nenhum fator causal foi identificado e o significado disto ainda é desconhecido. Existe muita discussão sobre os fatores que contribuem para o aparecimento da doença ou para desencadear os períodos de surto ou exacerbação. Infelizmente, os dados não permitem conclusões definitivas, porém algumas causas tem sido discutidas:

Causa viral: Especula-se que o contato com alguns vírus pode ser base para o aparecimento da EM. Isto ocorre, pois é bem conhecido o fato que alguns vírus levam ao aparecimento de diversas doenças desmielinizantes em animais e seres humanos. Embora estudos epidemiológicos sugiram que o contato com agentes virais, como o do sarampo, rubéola e herpes, entre outros, possa estar envolvido no aparecimento da EM, não há ainda nenhum estudo que comprove a correlação entre vírus e a desmielinização observada na EM. A EM não é contagiosa e esta possível correlação com virose ou outras infecções afeta unicamente a pessoa com predisposição genética para EM.

Metais Pesados: Embora o envenenamento com metais pesados como o mercúrio, o manganês ou o chumbo cause danos ao SNC, levando a sintomas como tremor ou fraqueza, o tipo de lesão e a evolução da doença é completamente diferente da que observamos na EM. Embora seja referido por alguns, não há nada que comprove cientificamente que a amálgama colocada nas obturações dentárias seja uma das causa da EM.

Trauma: Os traumas como causa da EM ou fator desencadeante de surtos ou ataques tem sido objeto de controvérsias. Hoje é bem estabelecido que, o trauma não é um fator que colabore para o aparecimento da doença e não tem nenhuma relação com a presença de surtos, embora em função do acometimento neurológico os portadores de EM sofram mais traumas que a população em geral.

Alergias: Não existem evidencias que substancias que causem alergia em determinados indivíduos estejam envolvidos na causa da EM. Assim, não há base científica para tratamentos com substâncias antialérgicas na EM.

Vacinação: Embora seja um assunto muito controverso, até o momento não há base científica para que seja feita uma correlação entre vacinação e EM. Recentemente foi demonstrado que a vacinação para hepatite B não é fator desencadeante de EM nem causa exacerbação da mesma. Estudos demonstraram que a vacinação para hepatite B, sarampo, rubéola, tétano, influenza e varicela podem ser usados com segurança nos indivíduos com EM.

Dieta: Uma dieta balanceada é recomendável para todos os pacientes com doença crônicas, sendo indicada uma dieta rica em fibras e pobre em gorduras, porém, não há nenhum indicativo que determinadas dietas levem ao aparecimento da EM ou piora dos seus sintomas.

Estresse: Embora existam muitos estudos que verifiquem a possibilidade de uma correlação entre estresse e EM, os resultados são controversos. Em muitas citações, os eventos estressantes, como separação, morte de um familiar, entre outros ocorreram muitos anos antes do aparecimento da EM e em outros, num período imediatamente anterior. Acredita-se que o estresse possa afetar o momento em que os surtos ou exacerbações ocorrem, sem alterar o curso da doença, porém não há conclusões definitivas sobre este tema. Concluindo, a predisposição genética somada a exposição aos fatores ambientais na infância e adolescência leva ao desenvolvimento de uma situação que predispõe ao aparecimento da EM. A semelhança entre os agentes aos quais o individuo esteve exposto anteriormente com aqueles presentes no ambiente na sua idade adulta, irá desencadear toda uma reação imunológica com ativação do processo de EM. No SNC, esta reação é responsável pela reação inflamatória que agride a bainha de mielina, ocasionando o aparecimento dos sintomas. Embora muitas dúvidas persistam quanto a causa da EM, atualmente temos um grande conhecimento sobre a imunologia da doença, o que permitiu um grande avanço no desenvolvimento de tratamentos específicos, que retardam a progressão da mesma. Vários estudos vem sendo realizados para esclarecer esta questão, e com certeza em algum tempo teremos respostas concretas que permitirão a introdução de mais avanços no tratamento da EM.

Obras consultadas:

Helmut j.Bauer & Dietmar Seidel. Esclerose Multiple. Manual Practico.Fundacion Esclerosis Multiple.Barcelona, Espanha, 1996.

Rosalind C.Kalb.Esclorese Múltipla. Perguntas e Respostas. ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. São Paulo, Brasil,2000.

Camilo Arrigada Rios & Jorge Nogales-Gaete. Esclerose Multiple.Uma Mirada Ibero-Panamericana. Arrynog Ediciones.Chile Santiago,2002.

Esclerose Multiple.Perguntas Y respuestas.Federacion Espanola para la lucha contra la Esclerosis Multiple.Madrid, Espanha.

Sites na internet para consulta:

www.nmss.org
www.svt.es/fem
www.msif.org/nationa/national.asp

Atendimento Psicológico

Recentes estudos comprovaram que a Esclerose Múltipla pode levar a alterações cognitivas, como memória e atenção.Estas podem interferir na capacidade do indivíduo em desempenhar atividades diárias importantes, também relacionadas ao trabalho, as interações sociais e familiares.

O paciente é submetido à avaliação neuropsicológica, que tem por objetivo determinar se há ou não déficts cognitivos atribuíveis a Esclerose Múltipla. No caso de se constatar alterações cognitivas, com o objetivo de melhorar a capacidade do paciente desempenhar suas atividades cotidianas de modo tão eficiente e seguro quanto possível, apesar do comprometimento cognitivo.

Atendimento Oftálmológico

Alguns pacientes apresentam distúrbios visuais, desde alterações na visão de cores, como perdas visuais temporárias.Portanto, o exame oftalmológico regular nestes casos é indicado como elemento de evolução da doença.

Atendimento Fonoaudiológico

Pacientes com dificuldade a deglutição, mastigação, sucção, respiração e de articulação de palavras serão avaliados pelas fonoaudiólogas, no sentido de orientar o tratamento destes distúrbios.

Atendimento Fisioterápico

Serão atendidos todos aqueles que apresentem distúrbios motores, de postura ou de equilíbrio entre outros. Para tal, o paciente será avaliado por um dos integrantes da equipe e encaminhado à terapia adequada.

Atendimento de Serviço Social

Um dos papeis atribuídos a Assistente Social é o de munir de informações aos portadores e cuidadores a respeito da doença, quanto aos benefícios e direitos destes pacientes. Cabe também à Assistente Social orientar os pacientes e seus cuidadores quanto às rotinas para obtenção de medicamentos junto à Secretária de Saúde.

Atuação do Serviço Social Médico

Ambulatório de Neurologia – CATEM

O Serviço Social do Ambulatório de Neurologia desenvolve suas atividades de segunda à sexta-feira no período das 7:00 hs ás 16:00 hs, especificamente às sextas-feiras em atendimento no CATEM - Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla. O Serviço Social é uma disciplina interventiva que trabalha com a questão social, propondo alternativas para a realidade.Sabendo que a definição de saúde da O.M.S. - Organização Mundial De Saúde, é o bem estar físico, psíquico e social do cidadão, o Serviço Social intervem quando nas situações em que o paciente apresenta, conflito familiar, dificuldades financeiras frente ao problema de saúde e necessidades de orientações relativas a seus direitos.

Objetivo da Atuação do Serviço Social

O objetivo da atuação do Serviço Social junto ao paciente e familiar portador da Esclerose Múltipla é de verificar a dinâmica familiar, orientar quanto ao atendimento hospitalar, os recursos existentes, remover bloqueios que possam interferir no tratamento médico, integração social, trabalhar a auto-estima, troca de informações, conscientização de que o tratamento médico não é somente de responsabilidade do Hospital, mas também do paciente e família.

Atividades Desenvolvidas

I - O Serviço Social realiza entrevista e estudo social com o paciente e família com o objetivo de colher dados sociais, conhecer o paciente, sua realidade, identificando os aspectos social, econômico e cultural relacionados ao processo saúde-doença, buscando alternativas de enfrentamento individual, coletivo e identificando o cuidador do paciente de Esclerose Múltipla. O papel do cuidador será de extrema importância podendo ser ou não, alguém da família.O importante é que não se sinta obrigado, e sim, disponível para cuidar, participar e acompanhar o tratamento do paciente.Observa-se que as relações entre irmãos, pais, filhos e conjugues, são freqüentemente abaladas quando um membro da família esta doente, podendo romper os laços familiares e quando isto acontece há uma desestrutura na dinâmica familiar. Os sentimentos comuns afetam as famílias e pacientes que procuram o Serviço Social com o medo do futuro, medo da perda, limitações e necessidade de realizar adaptações nas rotinas familiares e rotinas diárias. É necessário que o familiar entenda a importância do tratamento médico para auxiliar o paciente na aceitação da doença, e de querer buscar o seu próprio bem estar, mudar e adaptar-se, a nova realidade. É importante a família estar unida, orientada e informada sobre a Esclerose Múltipla. Mesmo se tratando de uma doença crônica, é importante o conhecimento, e que existem meios para que se tenha uma melhor qualidade de vida.

II- Informa pacientes e familiares quanto a documentação para solicitação de medicamentos de alto custo, junto a Secretaria de Saúde. O Hospital Central da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo é um Centro de Referência para atendimento aos portadores de Esclerose Múltipla através do convenio SUS;

III - Estabelece parcerias internas e externas buscando melhores resultados ao atendimento ao paciente e familiar;

IV - Monitora faltas de consultas dos pacientes, com contato telefônico com paciente e familiar;

V - Realiza visita domiciliar, quando necessário;

VI - Promove a interação entre paciente, família e equipe multiprofissional;

VII - Distribui materiais informativos referentes à Esclerose Múltipla, aos pacientes e familiares, como fonte de informações;

VIII - Orienta os pacientes e familiares quanto aos direitos legais referentes aos benefícios auxílio doença, aposentadoria por invalidez e outros;

IX - Informa sobre cursos gratuitos, e diversas prestações de serviço;

X - O Serviço Social é intermediador, articulador da ação, visa um atendimento humanizado e trabalha com a equipe multiprofissional com o objetivo de atender da melhores maneiras possíveis pacientes e familiares, ouvindo, orientando e informando, conscientizando-os, visando desencadear um processo de reflexão nos pacientes e familiares. O Assistente Social atua dentro dos princípios éticos da sua prática profissional.

Atendimento da Enfermeira

O paciente e seu cuidador serão encaminhados a uma consulta com a enfermagem, onde será realizada uma anamnese e o portador receberá as devidas orientações sobre o acondicionamento do medicamento, seu manuseio, higienização no ato da aplicação e descarte correto do material. O paciente também é esclarecido quanto a possíveis efeitos adversos e sua conduta. Este processo acontece repetidamente até que o portador e seu cuidador sintam-se seguros para assumir o procedimento.

Dúvidas

Em caso de dúvidas relativas à doença, sintomas ou alterações que possam ocorrer durante o tratamento ou ainda, quanto à medicação, o CATEM disponibiliza o telefone 0800-7716960 para contato com os respectivos profissionais, para os devidos esclarecimentos.

Encaminhamentos

Os pacientes poderão ser encaminhados ao CATEM de diversas formas:

I - De diferentes setores da Santa Casa de São Paulo;
II - De neurologistas dos seus respectivos consultórios e/ou clinicas para seguimento clinico e tratamento no CATEM;
III - De neurologistas para aprovação do uso de medicamentos excepcionais fornecidos pela Secretaria de Saúde do Estado, segundo a portaria do Ministério da Saúde (número 97 de 22/03/2001).

O paciente encaminhado por outro especialista (item) deverá portar carta de seu neurologista, explicitando o motivo pelo qual está sendo encaminhado para seguimento no CATEM.

Em caso de encaminhamento para aprovação do uso de medicamentos excepcionais (item c) o paciente deve portar os formulários respectivos 1, 2 ou 3 (2 vias) de acordo com a necessidade (Formulário para inicio ou recomeço de tratamento, formulário 2 para renovação do tratamento e/ou formulário 3 de notificação de interrupção de tratamento), receita médica, com nome do medicamento, dose preconizada (3 vias) além da Ressonância magnética de crânio e exame de líquido cefalorraqueano recentes.

Rotinas de Atendimento

De posse do encaminhamento de seu médico e após a marcação da consulta (por telefone ou pessoalmente) o paciente deverá matricular-se na Santa Casa de São Paulo com seu documento de identificação, orientado pela Assistente Social do CATEM.

Na primeira entrevista (triagem) será realizada uma avaliação do quadro clínico do paciente, e a confirmação do diagnóstico. Caso tenha sido indicado por outro neurologista, para cumprimento do protocolo estipulado pela Secretária de Saúde, é obrigatória a apresentação do encaminhamento, receitas e formulários respectivos. Em caso de aprovação do uso de medicamento, o CATEM informará o médico prescrito desta aprovação (Anexo 1) e, em caso de negativa o CATEM fornecerá um relatório circunstanciado do motivo da recusa. Em caso do parecer favorável, o paciente deverá assinar o Termo de Consentimento para uso da droga e outro para continuidade de tratamento, fornecidos pelo CATEM (Anexo 2). A seqüência do tratamento será agendada como consulta de retorno, com um dos médicos da equipe do CATEM. O paciente tem liberdade para prosseguir seu tratamento no CATEM, desde que seu médico e o paciente encaminhem por escrito este consentimento.

Todos os procedimentos serão agendados e marcados no cartão da Santa Casa. É importante ressaltar que a aderência ao tratamento se dará com o comparecimento do paciente nos horários e datas previamente marcados e, sem caso de 2 faltas consecutivas, sem prévia comunicação, o paciente será desligado deste serviço. Em caso de desistência do paciente, este fato deve ser comunicado ao CATEM.

Procedimentos

O exame neurológico do paciente com Esclerose Múltipla tem como finalidade contribuir para a determinação do diagnóstico, classificar a forma clínica da doença e determinar o grau de limitação física, que por ventura o paciente apresente. Estes dados são vitais para o estabelecimento da estratégia de tratamento, que é variável de caso para caso. O paciente deve conscientizar-se da importância da continuidade do tratamento e do monitoramento, que será determinado parca cada caso, uma vez que apenas deste modo pode certificar-se da eficácia ou não do tratamento proposto.

A maioria dos pacientes serão submetidos à ressonância magnética do crânio,exame este que tem por finalidade confirmar o diagnóstico, monitorar a evolução da doença e da resposta terapêutica ao tratamento proposto.

O exame de líquido cefalorraqueano é um dos critérios que o neurologista utiliza para diferenciar a esclerose múltipla de outras doenças que podem apresentar sintomas semelhantes. Este exame baseia-se em dois procedimentos exclusivamente realizado por médicos, é simples, pouco doloroso e praticamente isenta de riscos. Através de agulhas, sempre descartáveis, o médico fará a punção basicamente em dois locais, dependendo dos sintomas do paciente.

Quando o paciente apresenta sintomas relacionados ao cérebro (*perda de visão, tonturas, incoordenaçao motora, etc) a punção será efetuada na base do pescoço (punção suboccipital), quando estes forem devidos a comprometimento da medula (formigamentos, dificuldade para andar, etc) a determinado sempre pelo neurologista e as complicações deste procedimento são raras e ocorrem apenas após a coleta por punção lombar, caracterizando-se por dor de cabeça. Geralmente este sintoma é autolimitado e desaparece por si ou com repouso deitado. Para evitar tal efeito desagradável, o paciente será orientado para permanecer em repouso domiciliar, deitado, pelo prazo mínimo de 24 horas e aumentando a ingestão de líquidos. A análise laboratorial do material consiste em identificar e analisar os componentes da inflamação nos pacientes com esclerose múltipla, além de realizar testes específicos, como a pesquisa de bandas oligoclonais.

Comunicação

São Paulo,____de____________de_____.

Ao Dr. __________________________________________.

Tem esta a finalidade de comunicar-lhe que o Sr (a) _______________________________ procurou o CATEM para obtenção do imunomodulador junto à Secretaria Estadual de Saúde.

De acordo com as normas vigentes, solicito ao colega que encaminhe receita do medicamento e posologia de sua escolha (3 vias) e formulário próprio (2 vias), para anexarmos os mesmos no prontuário do paciente. O colega poderá encaminhar o referido paciente para monitoramento no CATEM e, se assim desejar, solicito-lhe que encaminhe carta explicitando este desejo de comum acordo com o paciente.

O paciente está ciente de que deverá obedecer ao calendário estabelecido pelo CATEM para a retirada do medicamento, monitoramento e demais procedimentos necessários, podendo ser desligado deste centro por não cumprimento das normas pré-estabelecidas. Em caso de desistência do paciente, interrupção do tratamento, troca de medicamento ou qualquer outro evento, solicito ao colega que comunique o fato ao CATEM.

Termo de Consentimento Esclarecido

Como paciente matriculado no Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla (CATEM) da Santa Casa de São Paulo, fui informado detalhadamente a respeito do atendimento que a equipe multidisciplinar realiza.

Estou ciente que devo comparecer as consultas, ao laboratório para realizar exames solicitados, ou sessões de terapia psicológica, fisioterapia e outras previamente agendadas. Caso não comunique com antecedência, o não comparecimento no dia agendado, ou falte em duas datas consecutivas, estou ciente que serei desligado do tratamento no CATEM. Se meu comparecimento ao CATEM se faz exclusivamente com intuito de obter receita padronizada para retirar medicamento na Secretaria de Saúde, estou ciente de que devo trazer receita (3 vias) e os formulários 1, 2 ou 3 ( 2 vias) do médico prescritor e que as datas de comparecimento devem ser obedecidas, bem como a necessidade de trazer relatório médico com a periodicidade que o CATEM determinar.

Caso eu desista do tratamento ou opte em ser atendido por outro médico, este fato deve ser comunicado por telefone ou por relatório médico, com intuito de informar-mos a Secretaria de Saúde sobre a minha intenção.

Rotina de Atendimento no Catem:

Todos os pacientes, após diagnóstico fechado de esclerose múltipla passam por anamnese, avaliação clínica fonoaudiológica e são encaminhados para a realização deexames específicos.

Na anamnese iremos levantar dados importantes sobre o diagnóstico e evolução da doença, e principalmente dados referentes às queixas fonoaudiológicas, em relação a fala/voz, deglutição, respiração, linguagem (compreensão/ expressão) e audição.

A avaliação clínica segue um protocolo onde serão avaliados os aspectos de linguagem oral (atenção, memória, cognição, compreensão e expressão), voz/fala (qualidade vocal, coordenação pneumofonoarticulatória, respiração, velocidade de fala,ressonância, intensidade, freqüência, flexibilidade articulatória e prosódia), mastigação e deglutição (com alimentos de diferentes consistências, onde será avaliada a mobilidade, força, sensibilidade e coordenação do movimento das estruturasenvolvidas nessas funções – lábios, bochechas, língua, dentes, palato duro e mole).

Após a avaliação fonoaudiológica, os pacientes serão encaminhados para a realizaçãode exames complementares: nasofibrolaringoscopia funcional da deglutição, video de glutograma, audiometria, Bera (potencial evocado do tronco cerebral) e otoneurológico. Com os resultados dos exames, será avaliada a necessidade de terapia, acompanhamento e/ou encaminhamento para outros exames e ambulatórios.