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Centro de Referência

O que é o Centro de Referência

O tratamento atual do paciente com esclerose múltipla foi substancialmente influenciado com a introdução , partir de 1993, de drogas modificadores do curso da doença, melhorando significativamente o prognóstico e a qualidade dos portadores desta doença. Em 1997 o Ministério aprovou e autorizou a dipensação pelo SUS de imunomoduladores no nosso meio e , por meio de Portaria n 97, de 22 de março de 2001, determinou a criação de Centros de Referência nos diversos Estados, sob a supervisão do Secretário de Saúde de cada região.

Objetivo dos Centros de Referência

I - Proceder ao diagnóstico e tratamento da doença.

II - Manter condutas e procedimentos atualizados segundo literaturas nacional, internacional e do Ministério da Saúde.

III - Avaliar encaminhamentos de pacientes para obtenção de medicamentos de alto custo junto ao SUS segundo normas e protocolos aprovados pelo Ministério da Saúde.

IV - Manter cadastro atualizado de pacientes em tratamento no Centro e do todos que estão autorizados a retirar medicamentos de alto custo e que recebem esta autorização do Centros Coordenar a assitência integral ao paciente e sua família quanto aos direitos legais, normas e diretrizes de obtenção de medicametnos e benefícios, coordenada pela Assistente Social do Centro.

V - Promover cursos, simpósios, e atualizações, sob a forma de aulas , palestras ou estágios para profissionais envolvidos no atendimento de pacientes com EM.

VI - Participar de pesquisas e eventos nacionais ou internacionais sob a doença.

VII - Apoiar associações e organizações não governamentais de portadores de esclerose múltipla sob a forma de orientação técnica e promocional.

Recursos Humanos

A esclerose múltipla é uma doença de alta complexidade e seu diagnóstico e manejo exige qualificação específica de todos os profissionais envolvidos no atendimento. Assim o Centro de Referência em Esclerose Múltipla será constituido minimamente por :


I - Neurologista Coordenador Neurologista com Título de Especialista com suficiente vivência em Esclerose Múltipla, comprovada por atuação e publicações na área. Serão atribuições deste:

- Orientar o Centro de Referência sob sua supervisão no atendimento e acompanhamento de pacientes com esclerose múltipla, obedecendo as normas e protocolos instituídos pela Secretaria Estadual de Saúde quanto a dispensação de medicamentos de alto custo.

- Realizar reuniões periódicas do Centro para discutir estratégias administrativas, elaborar protocolos de estudo e orientar as publicações técnicas.

- Representar o Centro junto a todos os Orgãos, Entidades , Sociedades quando convocado para discutir protocolos de tratamento ou políticas relativas a doença.

- Orientar e incentivar pesquisas na doença e a divulgação de conhecimentos gerados pelo Centro, participando de eventos nacionais e internacionais científicos e/ou de pacientes e cuidadores quando solicitado.


II - Neurologista Assistente Neurologista com título de Especialista e que tenha treinamento em Centro de Referência de Esclerose Múltipla. Serão suas atribuições:

- Avaliar , medicar e acompanhar pacientes do Centro

- Manter atualizado o prontuário do paciente

- Obedecer às normas da Secretaria de Saúde quanto a autorização , elaboração de documentos e seguimento dos pacientes que tem acesso à medicação fornecida por esta Secretaria

- Neuropsicóloga Psicóloga com especialização em Neuropsicologia e experiência em Centro de Referência, Serão suas atribuições

- Avaliar pacientes encaminhados ao Centro com intercorrências psicológicas obedecendo aos protocolos estabelecidos

- Acompanhar pacientes atendidos no Centro com apoio individual ou em grupo, favorecendo a mais ampla inserção na comunidade com qualidade de vida e satisfação pessoal

- Atendimento aos familiares e/ou cuidadores esclarecendo, informando e apoiando atitudes relativas ao convívio com o paciente com esclerose múltipla


III - Enfermeiro Enfermeiro com especialização em Centro de Referência. Serão suas atribuições:

- Avaliar pacientes encaminhados ao Centro com intercorrências psicológicas obedecendo aos protocolos estabelecidos

- Acompanhar pacientes atendidos no Centro com apoio individual ou em grupo, favorecendo a mais ampla inserção na comunidade com qualidade de vida e satisfação pessoal

- Atendimento aos familiares e/ou cuidadores esclarecendo, informando e apoiando atitudes relativas ao convívio com o paciente com esclerose múltipla


IV - Enfermeiro Enfermeiro com especialização em Centro de Referência. Serão suas atribuições:

- Orientar o paciente , seus familiares ou cuidadores quanto a terapêutica instituída , identificando o nível de informação e compreensão dos mesmo em relação à doença e aos medicamentos prescritos;

- Estimular o paciente quanto às orientações estabelecidas pelos membros do Centro de Referência;

- Avaliar a adesão do paciente ao tratamento instituído;

- Registrar em prontuário as reações adversas ou sintomas decorrentes da doença reencaminhando os mesmos aos membros do Centro quando julgar necessário;


V - Assistente Social Assistente Social com especialização em Centro de Referência. Serão suas atribuições:

- Obedecer aos protocolos estabelecidos pelo Centro de Referência e da Secretaria estadual de Saúde quanto a dispensação de medicamentos de alto custo orientando os pacientes , familiares e/ou cuidadores na obtenção destes;

- Avaliar problemas que afligem portadores e suas famílias, informando-os e fornecendo meios para resolução de eventuais direitos trabalhistas e previdenciários que tem direito;

- Sensibilizar pacientes, familiares e a sociedade sobre a existência da doença e suas conseqüências sociais;

- Contribuir para a reintegração do portador da doença através de suas entidades representativas

- E quando convocado, comparecer à reuniões , jornadas, congressos nacionais ou internacionais e contribuir na elaboração de políticas de saúde voltadas ao portador.


VI - Todos estes membros deverão:

- participar das reuniões adminstrativas ou científicas do Centro.

- promover treinamento aos estagiários do Centro.

- participar da elaboração de publicações técnicas e comparecer aos eventos nacionais e internacionais relativos ao tema quando convocado. As características da esclerose múltipla em alguns pacientes ,com comprometimento de outros sistemas, obriga-nos a uma integração interprofissional para o atendimento destes portadores.

- Sabe-se também que tanto no paciente que procura o Centro para o diagnóstico , bem como aquele que faz o tratamento , torna-se também necessária a presença de radiologista com experiência em exames de imagem voltadas para a moléstia, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, oftalmologitsa nutricionista, fisioterapêuta e outros, de tal sorte que os Centros de Referência situados em hospitais, clínicas ou instituições que tenham no seu quadro estes profissionais, devem estimular e incentivar que os mesmos participem do atendimento destes pacientes.

Referência

São Paulo

Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
Universidade Estadual de São Paulo - Botucatu/SP
Universidade de São Paulo (USP)
Santa Casa de São Paulo

Minas Gerais

Universidade Federal de Minas Gerais
Universidade Federal de Uberlândia
Hospital Universitário - Universidade Federal de Juiz de Fora

Rio de Janeiro

Universidade Federal do Rio de Janeiro

Rio Grande do Sul

Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre

Paraná

Universidade Federal do Paraná
Universidade Estadual de Londrina

Santa Catarina

Universidade Federal de Santa Catarina
CETEM - Hospital de Caridade - Florianópolis

Distrito Federal

UHospital de Base
Hospital São Lucas

Ceará

Universidade Federal do Ceará

Bahia

Universidade Federal da Bahia
Hospital São Rafael - Salvador/BA

Pernambuco

Universidade Federal de Pernambuco